Σάββατο, 27 Φεβρουαρίου 2016

Προγηρία- Λευκά περιστέρια

Λευκά Περιστέρια! Τι θαυμάσιο βιβλίο; Πόσο το έχω αγαπήσει; Όχι, επειδή είναι δικό μου, να... Σκέφθομαι, πόσοι άνθρωποι, υπάρχουν δίπλα μας και τους αφήνουμε στο περιθώριο. Η Λαλένια, για εμένα, υήρξε η φωνή, όλων αυτών των ανθρώπων... Όπως, άλλωστε, σας έχω ξανά πεί, η αληθινή Λαλένια, δεν ζει, πια. Με αφορμή, φίλοι/ες μου, το έργο: Η ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ ΜΠΕΝΤΖΑΜΙΝ ΜΠΑΤΟΝ, ένιωσα την ανάγκη, να αγκαλιάσω και πάλι, τόσους και τόσους συνανθρώπους μας.
Ο αληθινός Μπεντζαμιν Μπατον,πέθανε στις 10 Ιανουαρίου, σε ηλικία 17 ετών. 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford. Εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Ο Σαμ ποτέ δεν δίστασε να μιλήσει ανοιχτά για την ασθένειά του. «Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται» είχε πεισε ομιλία του στην Ουάσινγκτον. Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος. Οι γονείς του, γιατροί στο επάγγελμα, έπρεπε να αποδεχθούν ότι το παιδί τους δεν θα ζήσει πέρα από την ηλικία των 13 ετών. Παράλληλα, ανακάλυψαν την ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την προγηρία και διαπίστωσαν ότι δεν υπάρχει κάποιο μέρος στο οποίο αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια και καμία πηγή χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία. Με βάση, λοιπόν, όλων αυτών, καθώς και του βιβλίου μου: Λευκά Περιστέρια, έκανα κάποιες σκέψεις. Τι θα γινόταν αν αντί να γερνάμε, γινόμασταν νέοι και πεθαίναμε μωρά; Θυμάμαι, την αληθινή Λαλένια, να μου λέει: Θέλω πάρα πολύ να ζήσω και ελπίζω πως πολύ σύντομα θα βρεθεί κάποιο φάρμακο για την περίπτωσή μου. Δεν φοβάμαι το θάνατο αλλά βλέπω τουςανθρώπους μου, να υποφέρουν. Θα ήθελα να ζήσω περισσότερο αλλά δεν θέλω να τους προκαλώ άλλο πόνο. Μέσα σε όλη της, την δυστυχία, όμως, μου μίλησε και για έναν άλλο πόνο, την λευκοδυστροφία, μία σπάνια αρρώστια, που μετατρέΠει τους ενήλικες, σε παιδιά, εγκλωβίζοντας το παιδικό τους μυαλό σε ενήλικα κορμιά. Μήπως, θα πρέπει, λοιπόν, να κοιτάμε, όλα αυτά, αντί να τσακωνόμαστε, για άσχετα και μη θέματα; Μήπως; Πολλά... μήπως... Να σημειώσω, κάτι τελευταίο. Το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία Οι γονείς του Σαμ αποφάσισαν να ιδρύσουν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία, το μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία. Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση και μέχρι σήμερα έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, συνολικού ύψους πάνω από 2,3 εκατομμύρια δολάρια. Τα χρήματα αυτά επιτρέπουν την πραγματοποίηση ερευνών για την προγηρία και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια. Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, δίνοντας ελπίδα για την εύρεση θεραπείας, ενώ μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν χάρη στη λειτουργία του ιδρύματος 38 παιδιά σε όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Τον Σεπτέμβριο του 2012, μάλιστα, το Ίδρυμα ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία. Τι να πω; ΜΠΡΑΒΟ!!!